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La maladie, un invité invisible sur les trajets :

La maladie, un invité invisible sur les trajets :

Il n’est pas rare que des parents, tuteurs ou éducateurs, nous appellent pour avoir des solutions de mobilités pour leurs enfants ou bénéficiaires atteints de syndromes inconnus ou peu connus du grand public. « Ma fille a un syndrome d’Angelman, est-ce que vous pouvez quand même faire le trajet ? » « J’ai un résident avec un CDG syndrome… » Un syndrome de Prader-Willi, une fibromyalgie, un spina-bifida…
La plupart du temps chez Mon Copilote, nous allons faire une rapide recherche internet pour voir à quoi nous avons à faire. Mais ce qui nous éclaire le plus c’est l’expérience des aidants car ce sont eux qui vont nous confier le pilote le temps d’un trajet.

Ce qui nous importe c’est de savoir ce qui relève de l’accompagnement professionnel et ce qui peut être de notre ressort. Nous sommes donc très à cheval sur les besoins en accompagnement car certaines maladies sont finalement moins effrayantes que leur nom. Par exemple dans le cas d’un CDG syndrome qui touche à la fois le handicap mental et moteur, la personne en question ne parlera pas ou aura du mal à se faire comprendre mais au final elle aura juste besoin de quelqu’un pour la surveiller. Dans le cas du spina-bifida le besoin en accompagnement de ce pilote en particulier se limitera à aider pour les bagages ou à monter et descendre du véhicule quel qu’il soit.

À chaque syndrome sa spécificité et son besoin. Mieux on connait le besoin, mieux le copilote peut le gérer et devancer ou éviter d’éventuels problèmes. Le but est que le trajet soit le plus confortable possible pour le pilote et le copilote. Car dans ce type de trajet il y a souvent trois personnes à bord : le pilote, le copilote et la maladie et il faut que cette dernière se fasse oublier.

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